Betroffene von Seltenen Krankheiten und deren Angehörige sind oft verzweifelt. Sie leiden häufig lange und gleich mehrfach. So sind Millionen von Erwachsenen, aber auch Kinder mit den diversesten Symptomen auf der verzweifelten Suche nach einem Grund für ihre Beschwerden. Das Problem dabei: Häufig werden die einzelnen Symptome einer Seltenen Erkrankung zwar bei den Fachärzt*innen erkannt, jedoch werden diese verschiedenen Diagnosestellungen dann nicht kombiniert und einer konkreten Erkrankung zugeordnet. Neben der Schwierigkeit der Diagnosestellung an sich ist zudem viel zu oft die Studienlage schlecht, wodurch der Informationsfluss dementsprechend schleppend ist. In vielen Fällen gibt es dann schlussendlich weder eine Therapie noch eine Heilung. Dabei sind von den sogenannten Orphan Diseases laut dem Bundesministerium für Gesundheit allein in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen betroffen! Trotz der im Verhältnis hohen Inzidenz bezogen auf die Gesamtbevölkerung, bezieht sich diese Zahl auf mindestens 8.000 verschiedene Erkrankungen. Eine katastrophale Ausgangslage für alle Betroffenen.
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